2014년 8월 11일 전해진 배우 로빈 윌리엄스의 부고는 많은 사람에게 충격을 안겼다.
명배우이자 천재적인 코미디언으로 사람들에게 웃음과 희망을 안겼던 그가 스스로 목숨을 끊었기 때문이다. 언론에서는 윌리엄스의 알코올과 약물 중독 전력을 들먹이며 자극적인 추측성 보도들을 쏟아냈다.
1년여가 지나서야 그의 아내 수전 슈나이더는 방송에 출연해 윌리엄스가 '루이소체 치매'라는 희귀하고도 치명적인 퇴행성 뇌 질환을 앓았음을 공개했다.
테일러 노우드 감독의 다큐멘터리 '로빈의 소원'은 윌리엄스의 죽음 이후 그 원인을 알기 위해 노력했던 아내 슈나이더와 의사들의 증언을 통해 루이소체 치매와 정확한 진단을 받지 못한 윌리엄스가 받았던 고통을 전한다.
여기에 그와 함께 일했던 영화감독과 절친한 친구들, 이웃들은 그가 얼마나 열정적이고 천재적이며 다정한 사람이었는지를, 또 당시에는 알지 못했지만 발병 이후 고통 속에 달라져 갔던 윌리엄스의 마지막 모습을 증언한다.
윌리엄스의 사망 후에야 검시 보고서를 통해 확인된 루이소체 치매는 인지장애와 운동 장애를 동시에 수반하며 불안, 환시, 피해망상, 편집증, 수면 장애 등으로 고통받는다.
그의 마지막 작품인 '박물관이 살아있다:비밀의 무덤'(2014)에 등장한 윌리엄스는 이전과 달리 눈에 띄게 수척하고 생기를 잃은 모습이다.
이 영화의 연출자인 숀 레비 감독은 "로빈에 대해 침묵하는 게 이젠 도의적인 예의가 아닌 것 같다"며 "촬영장의 모든 사람이 윌리엄스의 변화를 눈치챌 수 있었다"고 촬영 당시의 상황을 전했다.
인지 장애를 겪던 그는 대사를 제대로 외울 수 없었고, 경련이 오는 한쪽 팔은 주머니에 자주 감췄다. 극심한 불안과 망상에 시달렸고 공황장애로 발작을 일으키기도 했다.
윌리엄스는 "더는 내가 아니야", "뇌를 재부팅 하고 싶다"며 고통스러워했다.
의사들은 "로빈의 뇌가 어떻게 변했는지 살펴보던 중 루이소체 치매가 대단히 파괴적인 질병이라는 것을 알게 됐다"며 "뇌 전반에 영향을 받지 않은 영역이 거의 없어서 로빈이 걷고 움직였다는 게 놀라울 뿐"이라고 증언한다.
슈나이더는 로빈의 죽음 이후 루이소체 치매를 알리기 위해 책을 내고 학술지에 기고하면서 루이소체 치매 환자와 가족들을 위한 사회 활동을 하고 있다.
그의 기일인 8월 11일 개봉한다. 전체 관람가.
